Ero un ebreo preoccupato. Il cancro mi ha insegnato a lasciare andare.
Il 1 novembre 2022 è stato il giorno in cui l'ho scoperto. Dopo numerosi test con alcuni dei migliori medici del mondo, è stato confermato: avevo il melanoma uveale, una forma estremamente rara e aggressiva di cancro agli occhi con solo 7.000 casi in tutto il mondo. Non sapevo nemmeno che esistesse il cancro agli occhi. Come potrei avere il cancro? Avevo 26 anni. Non avevo mai fumato nemmeno una sigaretta. E per una volta, non ho avuto sintomi che mi facessero prendere dal panico pensando che qualcosa di terribile potesse essere sbagliato.
Sembrava uno scherzo crudele: la ragazza di 26 anni che aveva trascorso tutta la sua infanzia e la prima età adulta temendo le malattie, visitava regolarmente lo studio del medico solo per sentire le parole: “Sì, è normale. Non c'è niente che non va in te", si ammala di cancro. La mia famiglia non mi ha creduto nemmeno del tutto quando ho detto loro la mia diagnosi. Ero la ragazza che gridava al lupo. Ma questa volta era reale.
Per anni avevo pregato ogni notte e ogni mattina, a volte cantando, a volte sussurrando, a volte nella mia testa, sperando che Dio mi ascoltasse. Dicevo lo Shema la sera e il Modeh Ani la mattina, massacrando quella piccola quantità di ebraico che mi era stato insegnato. Da bambino con ansia e disturbo ossessivo compulsivo, le preghiere diventavano solo un altro rituale quotidiano per proteggermi da tutto ciò di cui avevo paura: paure e paranoie inventate nella mia testa. Ma ora avevo bisogno di pregare e, nonostante fosse solo una questione di occhi, non era solo nella mia testa.
Più tardi quel mese ho subito un intervento chirurgico per impiantare un piccolo pezzo di metallo simile a un bottone nella parte posteriore dell'occhio sul tumore. Questo anello di tantalio (come viene chiamato) fungerebbe da indicatore per i miei prossimi trattamenti radioattivi mirati. Resterebbe nei miei occhi per sempre, senza alcun reale bisogno di rimuoverlo. Non ero mai stato sotto e ovviamente mi ero convinto che dovevo avere le vie aeree pericolosamente piccole ed ero sicuramente allergico all'anestesia e sarei caduto in coma. Ovviamente.
Ho sognato che ero ad una fiera dell'artigianato con Timothée Chalamet. E poi mi sono svegliato, sentendomi molto più leggero. In vero stile da bambino ebreo, volevo sapere solo una cosa dai miei genitori: "Sei orgoglioso di me?"
A dicembre ho avuto cinque giorni consecutivi di radiazioni mirate sui miei occhi. Cinque sessioni, ciascuna della durata di 20 minuti. La stanza era grande e puzzava di freddo e di sterile, con il raggio laser protonico al centro, agganciato a una sedia di metallo che girava in tondo. Indossavo una maschera di plastica dura dall'aspetto a rete sul viso per tenermi fermo durante le radiazioni e i divaricatori per gli occhi che sembravano più disgustosi di quanto si sentissero e avevano un'atmosfera molto da "Arancia Meccanica". Era tutto molto fantascientifico. Due tecnici, un oncologo e un fisico russo si sono uniti a me per le cure. Ogni mattina entravo nella stanza e dicevo: "Ehi ragazzi, come stanno tutti oggi?" come se fossimo tutti accoppiati per lavorare su un progetto di scienze del liceo.
Ho chiamato questa settimana la mia “vacanza dalle radiazioni”. Abbiamo fatto alcune cose divertenti a Boston, cercando di sfruttare al meglio quel tempo. I miei trattamenti hanno avuto successo e il mio tumore ha continuato a ridursi lentamente per circa tre anni. Comincerei a perdere la vista dai miei occhi. Forse un po', forse tutto. Ho iniziato a trovare dell’umorismo nella mia situazione, rendendomi conto che ora potevo fare battute sul cancro! Ho ordinato un lotto di 50 bende colorate, una con stampa leopardata, e ho ricevuto le tante battute sui pirati necessarie. Naturalmente usavo spesso la tessera cancro per sbrigare le faccende domestiche. "Non posso lavare i piatti, ho il CANCRO!" Ho scherzato con il mio ragazzo, che alzava gli occhi al cielo e diceva: "Bel tentativo".
Faccio del mio meglio per rimanere positivo, ma in un angolo della mia mente c'è sempre la paura imminente che il mio cancro si diffonda. Se metastatizza, il melanoma uveale tende a diffondersi al fegato, poi ai polmoni, quindi alle ossa. Le risonanze magnetiche regolari che faccio agiscono come una sorta di punti di controllo per me. Quella data di settembre (la mia scansione semestrale) determinerà come sarà il mio prossimo anno – e il resto della mia vita.
La parte più triste di questa esperienza è stata che i miei amici non capiscono. Come potrebbero? Hanno anche tra i 25 ei 30 anni e cercano di capire come saranno le loro vite, concentrandosi su preoccupazioni più normali come percorsi di carriera e relazioni. È difficile per loro capire cosa significhi per me questa condizione così specifica. È difficile anche solo per me capirlo! Ma una diagnosi come questa ti mostrerà chi sono i tuoi veri amici. E sono infinitamente grato a quelle persone, incluso il mio amorevole e saggio fidanzato Liam, che sicuramente non si è iscritto a questo, ma ha affrontato i pugni con grazia, compassione, pazienza e forza quando io non ne avevo.